МК ДОУ ДС №4 "Ромашка"

Аутизм: страшный диагноз?

Эта болезнь не опасна для жизни и не заразна. При этом психологи всего мира называют её эпидемией 21 века: за последнее десятилетие количество детей с расстройствами аутического спектра увеличилось в 10 раз. И ни лекарств, ни причин её появления найти не удается.

Глубину проблемы аутизма западное общество стало осознавать в 2008 году. Тогда же Генеральная Ассамблея ООН провозгласила 2 апреля Всемирным днем распространения информации об аутизме. В нашей стране, даже по прошествии пяти лет, об этом заболевании по-прежнему мало кто знает.

Проблемы людей, страдающим аутизмом, обсуждали сегодня на круглом столе, организованном ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». Для участия в разговоре пригласили Уполномоченного по правам ребенка.

Расстройства аутистического спектра проявляются по-разному. Но в основном, аутисты - люди, живущие в собственном замкнутом мире, не доступном других. У них нет интереса к окружающей действительности, другим людям, поэтому им сложно интегрироваться в общество. Интеллектуальное развитие аутистов может быть как на уровне глубокой умственной отсталости, так и одаренности и даже гениальности в отдельных областях знаний. Легкими формами аутизма страдали Кант, Ньютон, Эйнштейн, наш современник - математик Григорий Перельман.

По сведениям Всемирной организации Аутизма, в США каждый 88 ребенок страдает этим недугом. Сколько таких детей в нашей стране, точно не знает никто. 337 детей в Санкт-Петербурге – цифра официальной статистики. Но родители таких детей говорят, что аутистов столько же, сколько глухих и слепых вместе взятых, то есть в десятки раз больше. Просто диагноз «расстройство аутического спектра» ставится у нас очень редко.

Причины этого были озвучены участниками круглого стола. Одна из главных: отсутствие адекватной диагностики. Евгений Жуков, президент единственного в городе бесплатного специализированного центра для коррекции аутизма «Отцы и дети», привел в пример ситуацию из своего опыта. На одной из конференций для медицинских работников на его вопрос «Кто знает, что такое аутизм?» из 65 врачей отозвалось только 6. Информированность в нашем обществе очень мала, даже среди специалистов. Поэтому таким детям ставят диагноз: «отставание в развитии». А потом назначают лечение, которое не подходит для этих детей, и вместо помощи наносит вред. Хотя, по словам врачей, если с ребенком-аутистом начинать проводить коррекцию с 1,5 лет, то к 7 он будет хорошо адаптирован и сможет пойти в общую школу. А если ждать, что все «пройдет само», что ребенок «перерастет», драгоценное время можно упустить. Вот тогда аутизм может действительно перерасти в одно из тяжелых психиатрических заболеваний.

Еще одна причина, почему наша статистика отличается от западной в том, что здесь этот диагноз ставит психиатр, тогда как в большинстве других стран – невролог. Родители не хотят портить ребенку жизнь таким «приговором», ведь их «особенных» детей общество и так принимает не всегда.

В детском саду они мешают другим, в школе – отстают. При этом воспитатели и педагоги сами не всегда обучены работе с ними. Кроме того, к этим детям требуется особый поход, отдельное внимание, а на это просто не хватает времени. Ведь нельзя забывать и об остальных детях, которые тоже имеют право на образование. Чаще всего таких детей переводят на домашнее обучение, еще больше отгораживая от мира. В результате из них вырастают подростки и молодые люди, не наученные общаться.

О своем положительном опыте с детьми этой категории рассказала Лариса Демьянчук, директора начальной школы - детский сад № 687 «Центр реабилитации ребенка». Это учреждение уже больше 20 лет работает с детьми с разными формами аутизма. После окончания этого центра ребенку составляется индивидуальный маршрут и дается направление в ту школу, которую он сможет посещать и успешно окончить. Причем 95% из ста поступивших идет в обычную общеобразовательную школу.

Возможные формы социальной адаптации людей, страдающих аутизмом, предложила профессор факультета психологии Ирина Мамайчук. По ее мнению, с детьми аутистами должны работать группы социально-психологической поддержки, которые необходимо организовать в каждом районе. Потому что детей- аутистов необходимо учить жизни в обществе, а индивидуальные занятия этой задачи не решают. А в сегодняшних центрах социальной реабилитации такие группы не предусмотрены, к тому же, сотрудники этих центров боятся детей с аутизмом. Опять же потому, что очень мало знают об этом заболевании.

Самая большая боль родителей таких детей – что будет, когда они не смогут заботиться о своих детях? Ведь не все аутисты – тяжелые инвалиды. Многие из них даже успешно работают, им не нужна ни медицинская, ни психиатрическая помощь, но совсем без сопровождения их оставлять нельзя. А такой услуги социальные центры не предоставляют.

На законодательном уровне вопрос с социальной поддержкой взрослых аутистов пока не рассматривается. Заместитель председателя Комитета по социальной политике Галина Колосова подтвердила, что психологи социальных центров – специалисты широкого профиля, и их квалификация для продуктивной работы с детьми-аутистами не всегда достаточна. Может быть, когда–нибудь законом будут предусмотрены персональные помощники для людей с этим заболеванием или специальные социальные дома со службами помощи на первом этаже. Но на сегодняшний день все, что может предложить город – это месячное размещение аутистов в социальном центре.

Но пока эти проблема решается в верхах, некоммерческие организации принимают реальные шаги. Так организация «Счастливый дом», уже начала строительство помещения для проживания детей и молодых людей старше 18 лет с аутизмом и особенностями интеллектуального развития. Ирина Попова, хозяйка «Счастливого дома» - мама ребенка - аутиста, и не понаслышке знает проблемы этих детей.

"Одной из самых непростых проблем, с которой сталкиваются родители детей-аутистов - отсутствие квалифицированных специалистов, - говорит Светлана Агапитова. - Количество таких особенных деток растет, а значит, необходимость обучения врачей, воспитателей, педагогов работать с ними встает достаточно остро.

В скором времени будет разработан нормативный документ, который определит особенности организации образовательной деятельности для детей с ранним детским аутизмом. По поручению Комитета по образованию Санкт-Петербургская академия постдипломного педагогического образования уже разрабатывает программу сопровождения этих детей в условиях обычных школ.

Аутизм - это не болезнь, а особенность психического развития. Вылечить его нельзя, но жить с ним можно, и даже вполне успешно. Решение этой задачи нельзя оставлять родителям этих детей, безусловно, им должны помочь государство и общество".